Näistä taustoista lähdimme siis kehittämään OMAISENA ETÄÄLLÄ -kampanjaa. Tavoitteenamme oli etäomaishoivan tietoisuuden lisääminen valtakunnallisesti. Valitsimme ajankohdaksi Valtakunnallisen omaishoitajaviikon ja pyysimme kampanjan suojelijaksi omaishoidon sydämen asiakasi ottaneen etäomaishoitajan, europarlamentaarikon, Sirpa Pietikäisen. Tässä artikkelissa on käyty läpi viikon tapahtumia ja tuloksia.

Koko kevään istuin kuunteluoppilaana etäomaishoitajien tapaamisissa. Kuuntelin, itkin kotona etäomaishoitajien murheille ja nauroin heidän mukanaan hyville ja hassuille asioille, joita he ryhmissä jakoivat. Syitä tilanteeseen joutumiselle oli monia: rakkaus, kunnioitus, velvollisuus ja pakko.

Viime päivinä on keskusteltu erilaisista verosuunnittelun mahdollisuuksista, joita käytetään verojen pienentämiseksi. Näyttää siltä, että toiminta on laillista, mutta moraalia ja eettisyyttä ehkä puuttuu. Olen pohtinut, miten omaishoitajat ja etäomaishoitajat voisivat suunnitella verotustaan, mikäli sekin olisi mahdollista. Hehän ovat niitä, jotka pienellä tuella tai kokonaan ilman minkäänlaista tukea pitävät huolta omaisestaan tai läheisestään.

Asun pitkän matkan päässä vanhemmistani, joiden hoivaa ja huolenpitoa kuitenkin joudun järjestelemään. Isäni halvautui ja heidän kotitilanteensa muuttui kerralla. Isän akuuttihoidon aikana sairaalassa kauheinta oli välimatka eli huoli siitä, miten asiat järjestyvät. Läheisen pitää lisäksi miettiä, millä pääset kulkemaan sopivaan aikaan häntä katsomaan ja siten, ettei työasiat ja oma perhe kärsi. Kuitenkin kävin viikoittain kerran tai kaksi kertaa isää katsomassa.

Etäisyyden lisäksi huoli siitä, miten asiat hoituvat ja miten häntä hoidetaan, oli suuri. Huomasin, että monella hoitopaikalla puuttui tieto siitä, miten AVH-kuntoutujaa pitäisi auttaa, vaikka heillä oli perusterveydenhuollon koulutus taustalla. Jatkokoulutus ja sairauskohtainen tietämys oli välistä aika onttoa. Itse hain lisätietoa netistä sekä liityin useaan yhdistykseen. Aivoliitosta on saatavissa hyvää apua sekä lakimiehen tukea tarvittaessa. Tätä apua on tarvittukin usein, sillä hoitoalan ihmisten lisäksi huomasin, ettei kuntien edustajilla ole tarvittavaa lain tuntemusta ja usein vammaista yritetään rinnastaa vanhukseen, vaikkei hän vanhuksen kriteerejä täyttäisi edes ikänsä puolesta. Tämä taistelu oikeuksien puolesta oli se rasittavin ja ärsyttävin.

Omaishoitotilanne on jokaisessa perheessä omanlainen ja erityinen. Hoidettava omainen voi olla lapsi, aikuinen tai vanhus. Omaishoitajalta vaaditaan paljon ja joskus voi käydä niin, että vasta väsymys, uupuminen tai sairastuminen herättävät hoitajan huolehtimaan myös omasta hyvinvoinnistaan. Tukea ja apua jaksamiseen kannattaa hankkia ajoissa kaikkien mahdollisten kanavien kautta, ja ehdottomasti myös kirjallisuudesta. Seuraava lista muutamasta kirjasta jotka kertovat vaikeista ja vaativista omaishoidollisista tilanteista tai hoitajan omasta jaksamisesta: