Erityislapsen vanhemmuus ja omaishoitajuus

Omaishoitajuus nähdään usein roolina, joka nivoutuu usein jo olemassa olevien roolien rinnalle. Oman lapsen sairaus tai vamma voi olla vanhemmalle alku uuden identiteetin rakentumiselle. Omaishoitajaidentiteetin muodostumisen kannalta on tärkeää, että omaishoitaja kokoaa kaikki omaan elämäänsä liittyvät roolit toimivaksi kokonaisuudeksi. Olennainen osa identiteetin muotoutumiselle onkin se, että henkilö tunnistaa itsensä omaishoitajaksi. Mielikuvaan itsestä erityislapsen vanhempana voi olla vaikeaa mahduttaa lisäksi uutta roolia lapsen omaishoitajana. Lapsen vanhemmat haluavat olla ensisijaisesti lapsen isiä ja äitejä, vaikka toimivatkin kokopäiväisesti lapsen omaishoitajina. Omaishoitajan rooli kertoo myös muille ihmisille, että perheessä on erityistä tukea tarvitseva lapsi, joka tarvitsee apua ja hoivaa arjen sujumiseen.

Erilaisten roolien yhteen nivoutumisessa voi omaishoitaja kohdata ennakkoluuloja. Varsinkin miehet joutuvat naisia useammin perustelemaan omaishoitajaksi ryhtymistä muille ihmisille, sillä läheisen hoivaaminen nähdään yhä edelleen enemmän naisen tehtävänä. Myös omaishoitoon liittyvät julkiset keskustelut ja yhteiskunnan asenteet vaikuttavat siihen, millaisena omaishoitajuus nähdään tänä päivänä.

Sairaan tai vammaisen lapsen hoitaminen on vaativaa ja vastuullista työtä, johon molemmilla vanhemmilla on oikeus osallistua. Omaishoitajan roolissa vanhemmat ovat lapsensa asioiden asiantuntijoita.  Vanhemmat tietävät usein kokemuksensa kautta parhaiten, miten lasta hoidetaan hänen tarpeidensa mukaisesti.  Omaishoito on merkittävää työtä, sillä sen ansiosta erityistä tukea ja hoivaa tarvitseva lapsi tai nuori saa asua kotona tutussa ja turvallisessa ympäristössä rakkaiden ihmisten lähellä. Erityislapsen vanhemmat toivovatkin, että he voisivat elää mahdollisimman tavallista lapsiperheen arkea.

Vanhempien rooli lapsen omaishoitajana voi olla koko elämän mittainen tehtävä. Omasta lapsesta huolehtiminen ei välttämättä lopu, vaikka lapsi muuttaisi pois kotoa. Myös huoli lapsen voinnista ja pelko epävarmasta tulevaisuudesta ovat suuresti läsnä erityislasten vanhempien arjessa. Jotkut erityislapsen vanhemmat joutuvat tekemään elämässään erilaisia kompromisseja, esimerkiksi jättäytymään pois töistä ja harrastuksista, jotta voivat hoitaa lastaan kokopäiväisesti. Lapsen erityisyys tuokin vanhemmuuteen usein uusia merkityksiä, esimerkiksi vanhemmat oppivat iloitsemaan suuresti lapsen pienistäkin edistysaskeleista.

Erityislapsen vanhemmat saattavat kokea välillä epävarmuutta sekä omien kykyjen ja taitojen riittämättömyyttä lapsen hoitamisessa. Tällaisissa tilanteissa läheisverkoston tuki sekä vertaistuki ovat erittäin tärkeässä asemassa. Myös omaishoidon tuen oikeuksista ja lapsen muista palveluista taisteleminen syö vanhempien voimavaroja varsinkin silloin, kun hylättyjä päätöksiä on saatu usein.

Mistä saada tukea ja voimavaroja arkeen?

Pähkinänsärkijät-verkosto toteutti laajan kyselyn erityistä tukea tarvitsevin lasten vanhemmille vuonna 2018. Kyselyyn osallistuneet erityislasten vanhemmat kokivat saavansa eniten voimavaroja sosiaalisten suhteiden ja ystävyyssuhteiden kautta.  Tämän lisäksi vanhemmat luettelivat voimanlähteiksi oman vapaa-ajan, liikunnan, vertaistuen, luonnon, hassuttelun, musiikin sekä riittävän unen. Myös työ ja opiskelu lisäävät omaishoitajana toimivan vanhemman voimavaroja, mikäli työ ei ole kuormittavaa. Työn ja opiskelun aikana vanhempi saa hetken hengähtää kodin ulkopuolella. Tärkeintä kuitenkin on, että erityislapsen vanhempi löytää omia voimavaroja lisääviä asioita elämäänsä, jotka lisäävät hänen hyvinvointiaan ja jaksamista.

Monet omaishoitajat saavat voimaa arkeen myös omaishoitajien vertaistukiryhmistä tai omaishoitajille suunnatuista keskustelutilaisuuksista. Vertaistuki lisää parhaimmillaan omaishoitajan jaksamista ja hyvää oloa, sekä ehkäisee syrjäytymistä. Vertaistukiryhmään osallistumisen tärkein käännekohta on se, että erityislapsen vanhempi huomaa, ettei hän ole yksin tässä elämäntilanteessa. Myös omien kokemusten ääneen sanominen auttaa vanhempaa nimeämään kokemiaan tunteita ja ajatuksia. Omasta elämäntilanteesta poikkeavien omaishoitokokemusten kuuleminen auttaa omaishoitajaa ymmärtämään, että jokainen omaishoitotilanne on erilainen ja jokaisessa niissä on omat haasteensa ja ilonhetkensä.

Kirjoittaja: Jenna Tapio, sosionomiopiskelija

Blogitekstissä on hyödynnetty seuraavia lähteitä:

Oulun seudun omaishoitajat ry.

Pähkinänsärijät-verkosto. Parisuhde, vanhemmuus ja ero erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheissä. Raportti erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille suunnatusta kyselystä. 2018. 

Merja Kaivolainen, Tuija Kotiranta, Erkki Mäkinen, Merja Purhonen, Merja Salanko-Vuorela (toim.) Omaishoito. Tietoa ja tukea yhteistyöhön. Duodecim. 2011.

Posted in Etusivun nosto, Omaishoito, Vieraskynä, Yleinen.