Jokainen odottava äiti haluaa terveen lapsen, mutta mitä sitten, kun lapsi ei olekaan terve. Meillä siitä alkoi vuosien epätietoisuus, epävarmuus, suru ja tuska. Lopulta Asperger -diagnoosi liitännäisoireineen oli helpotus. Äiti rakastaa ja hoitaa lastaan miettimättä sitä sen enempää. Omaishoitajuus ei tullut edes mieleeni, koska ennen kaikkea olin vain äiti. Kuitenkin erityislapset, joita perheessämme on useampi, vaativat arjessa paljon enemmän. Aika ei millään tahdo riittää ja uupumukset seuraavat toisiaan.
Lääkäriajat, sairaalakäynnit, terapiat, kuntoutukset, verkostopalaverit, päiväkotipalaverit, koulupalaverit, sosiaaliviraston palaverit, vaihtuvien vapaa- ajan, henkilökohtaisten avustajien ja iltapäiväohjaajien haastattelut ja palkkaamiset väsyttävät väistämättä. Se ei ole ainoastaan se, että olet paikalla, vaan sinun pitää valmistautua, selvitellä asioita ja tehdä pohjatyötä. On henkisesti äärettömän rankkaa olla palavereissa mukana oman lapsen asioissa, niitä ei ole helppo itkemättä käsitellä ja jos ei saa ääntään, lapsen ääntä kuuluviin, päätökset voivat johtaa harhaan. Henkilökunta joka taholla vaihtuu jatkuvasti, jossain vaiheessa laskin, että asioitamme on hoitanut yli sata eri henkilöä… sitten lopetin laskemisen.
Aloitan tarinan alusta sadatta tai tuhannetta kertaa… niin ei sitäkään enää jaksa edes laskea, ne tarinat tulevat nykyään kuin liukuhihnalta. Verkostopalavereissa kukaan muu ei näe kokonaisuutta, jokaisella on oma pieni siivunsa, minkä on lapsen elämästä nähnyt ja sen perusteella tehdään suunnitelmia lapsen tulevaisuuden varalle. Tosi pelottavaa. Usein oman lapsen edun puolesta joutuu taistelemaan jättiläismäistä ammattilaispyörää vastaan. Tukihenkilön apu palavereissa osoittautui arvokkaaksi.
Vaikka olet äärirajoilla itsekin, on pakko jaksaa, koska muuten lapsesi elämä voi muuttua painajaiseksi, eikä sitä kukaan äiti halua lapselleen. Vuosien varrella mieleen ovat jääneet ne ihmiset, auttajat, läheiset, jotka ovat olleet aidosti sydämestään läsnä, halunneet pyyteettömästi auttaa. Välttämättä he eivät ole niitä, jotka saivat eniten aikaan, vaan niitä jotka pysähtyivät, olivat läsnä ja kulkivat rinnalla. Niin monet piiloutuivat pelon, viran, lakien ja asetusten taakse edes haluamatta auttaa, edes haluamatta nähdä meitä ja hätäämme.
Jossain vaiheessa kuppi täyttyi ja läikkyi yli. Ylipitkät päivät ja liian lyhyet yöunet vaativat veronsa. Omaishoitajuus työn ja muun elämän ohella ei suju ongelmitta. Oli pakko miettiä mitä ottaa ja mitä jättää. Päädyin opiskelemaan sosiaalialaa oikeastaan pääosin omaishoitajuuden ja lasten erityisyyksien takia. Halusin lisää tietoa, jotta voisin hoitaa perheeni asiat paremmin, mutta matkalla myös halu auttaa muita samassa suossa rämpiviä, nousi tärkeäksi tavoitteeksi. Nyt kun olen saanut sosionomidiakonin koulutuksen ja omat asiat meidän perheen näköisesti kohdalleen, voi kokemusta ja tietoa jakaa myös muille. Olenkin aktiivisesti mukana Oulun Seudun omaishoitajien ja läheisten toiminnassa toimimalla hallituksessa ja vapaaehtoistyössä. Olen mukana myös Oulun Seudun Autisminkirjossa ja NNKY:llä ohjaamalla Kamalien äitien ryhmää.
Nyt uutena asiana elämäämme on tullut etäomaishoitajuus. Lue Outin etäomaishoivatarina täältä.
Kirjoittaja Outi Tolonen
RAKKAUS – Kuinka vahvistaa rakkautta erityisessä arjessa?
Erityisessä arjessa parisuhde joutuu herkästi taka-alalle, sillä aikaa ja voimia tarvitaan paljon lasten kanssa toimimiseen. Rakkauden vaaliminen parisuhteessa on kuitenkin sellainen sampo, josta voi ammentaa runsaasti hyvää raskaaseenkin arkeen. Kuinka sitten hoitaa ja syventää rakkautta erityisen arjen keskellä? Millainen on parisuhderakkauden sampo, rikkauksia parisuhteeseen tekevä mylly? Continue reading→
ERO – Perhe pysyy, vaikka parisuhde päättyy. Mistä eron hetkellä avaimet uuteen alkuun?
Ero on aina haastava elämänmuutos, mutta erityislapsiperheessä se tuo mukanaan erityisiä haasteita ja tarpeita, jotka vaativat huolellista harkintaa ja monenlaista tukea. Vaikka päättyvä parisuhde on raskas kaikille osapuolille, erityislapsen vanhempina kohdatut haasteet voivat olla moninkertaisia. Yksi tärkeimmistä asioista, joihin on hyvä keskittyä eroprosessin aikana, on ymmärrys ja yhteistyö. Continue reading→
ARKI – Resilienssi erityisessä arjessa
Erityinen arki tarvitsee yhdeksi työkalukseen resilienssiä. Resilienssi tarkoittaa ihmisen kykyä sopeutua stressaavaan kokemukseen tai muuhun kohtaamaansa tapahtumaan tai muutokseen. Se onkin muutosten ja haasteiden kanssa toimeen tulemista. Continue reading→
Nuku nuku omaishoitaja
Nuku nuku nurmilintu. ”Nuku omaishoitaja silloin, kun hoidettava nukkuu.” Vaikka hyvää tarkoittavan neuvon antaja olisi itsekin kärsinyt unihaasteista niin tilanteet ovat yksilöllisiä ja joskus mutkikkaita. Continue reading→
Kyläkummi tuo iloa omaishoitoperheen arkeen
Viljo soittaa ovikelloa ja Elsa avaa oven hymyillen. On se hetki viikosta, kun koittaa Elsan oma hetki. Hän pitää kuukausittain lakisääteiset vapaansa, mutta ne eivät mahdollista hänen jokaviikkoista harrastustaan. Erno tunnistaa tutun äänen ja hymyilee, kun kuulee juttukaverinsa saapuvan. Vaikka jalat eivät pelaa, kädetkin toimivat huonosti ja muistikin on huonontunut, tunnistaa hän tutun äänen. Viljo kokee tärkeäksi auttaa omaishoitoperhettä, sillä hän on itsekin ollut aiemmin samankaltaisessa tilanteessa. Continue reading→
Osallistu toimintamme kehittämiseen!
Sairaanhoitajaopiskelijat Kajaanin ammattikorkeakoulusta tekevät opinnäytetyötä jonka tavoitteena on selvittää, millaista tukea omaishoitajat kokevat tarvitsevansa, jotta Oulun seudun omaishoitajat ry voisi kehittää palveluitaan entistä paremmin. Toivomme, että voisitte jakaa meille arvokasta tietoa vastaamalla oheiseen kyselyyn. Kyselyyn vastaaminen on täysin anonyymiä, emmekä kerää mitään henkilötietoja. Jokainen vastaus on erittäin tärkeä ja auttaa meitä ymmärtämään paremmin omaishoitajien tarpeita. Käy vastaamassa kyselyyn (Webropolin nettisivut)! Continue reading→
Musakerhossa parasta ovat rummuttaminen, laulaminen ja ohjaajat
Musiikkiharrastus on Lumi-Marian viikon kohokohta. Hän katsoo kalenterista etukäteen, minä päivänä hän pääsee musakerhoon. Mukavaa asiaa odottaessa on hyvä harjoitella samalla kalenterin ja ajankulun hahmottamista. Lumi-Marian mielestä musakerhossa parasta on rummuttaminen, laulaminen sekä Mari ja Timo. Continue reading→
Hyvinvoinnin ja hoitovastuun ristivedossa
Omaishoitajuus voi haastaa monella tavalla omasta hyvinvoinnista huolehtimista. Riippumatta siitä onko omaishoitaja ikääntynyt puolisoa hoitava vai työikäinen erityislasta tai ikääntynyttä vanhempaa hoitava, usein suurimpana pulmana on jaksamisen haasteet. Tavallista on, että omaishoitaja asettaa hoidettavan tarpeet omien toiveiden ja tarpeiden edelle. Pitkään jatkuessaan tämä toimintatapa aiheuttaa kehon ja mielen pahoinvointia. Kuinka löytää tasapaino oman hyvinvoinnin sekä hoitovastuun ristivedossa? Continue reading→
Erityismuskarissa voi kokea yhdenvertaisuutta
Anne ja Jarmo Ristikari ovat olleet kuusi vuotta mukana Oulun seudun omaishoitajat ry:n järjestämässä muskaritoiminnassa lastensa Nuutin ja Neean kanssa. Vanhemmat iloitsevat siitä, että koko perhe on saanut siitä harrastuksen. He ovat kokeilleet perinteistä muskaria, mutta kokevat, että erityismuskariin on helpompi mennä. ”Ne katkaisee arki-iltoja, kivaa harrastusta. Antaa voimaa, kun näkee, miten iloisia lapset on muskarista lähtiessä.” Continue reading→
Vastaa kyselyyn ja auta meitä toimintamme kehittämisessä
Olen geronomiopiskelija Lapin ammattikorkeakoulusta ja teen kehittämistehtävää, jossa toteutan kyselyn Oulun seudun omaishoitajat ry:lle. Kyselyn kohderyhmänä ovat yhdistyksen asiakkaat, jotka toimivat omaishoitajana iäkkäille, yli 65-vuotiaille, läheisilleen. Kyselyyn vastaaminen on vapaaehtoista ja vastaaminen tapahtuu nimettömänä. Continue reading→