Tämä blogiteksti on vastine HS:n artikkeliin (15.10.2022 Professori: Muistisairaan laittaminen hoivakotiin voi olla omaiselta itsekästä). Artikkelissa viitataan siihen, että omainen voi olla itsekäs, jos hän ”haluaa laittaa muistisairaan laitokseen vastoin tämän tietoa tai tahtoa”. Haluamme muistuttaa, että ulkopuolinen ei voi tietää kuinka raskasta omaisella voi olla ja siksi syyllistäminen on julminta mitä muut voivat tehdä. Yleensä hoitokotiin siirtymisestä on yhdessä keskusteltu, mutta sairauden edetessä muistisairaan toive ja omaisen jaksaminen eivät useinkaan sovi sopuisasti yhteen.
On koteja, joissa monta sukupolvea elää samassa pihapiirissä. Muistisairaus on edennyt hitaasti, isovanhempi on leppoisa eikä yksin poistu pihapiiristä. Hän kastelee kukat, ottaa vastaan pienet koululaiset ja lukee iltasadun. Muistisairas isovanhempi saa elää aktiivista elämää ja moni ihminen pitää hänestä huolta niin että varsinainen vastuunkantaja saa välillä levätä.
On koteja, joissa omaishoitaja on uneton jatkuvasta valppaana olosta, pelkää seuraavaa lyöntiä, kaatumista tai katoamista. Pesee kuudetta koneellista lakanapyykkiä ja vastaa kymmeniä kertoja tunnissa samoihin kysymyksiin. Tässä kodissa parisuhde on muuttunut hoitosuhteeksi ja jäljellä ovat muistot, jotka nekään eivät ole enää yhteisesti jaettavia. Hoitovastuusta luopuminen tuntuu vaikealta, jos on luvattu olla rinnalla myötä- ja vastamäessä. Psykologinen sitoumus ei kuitenkaan edellytä omasta hyvinvoinnista luopumista. Tuskinpa kukaan haluaisi terveenä ollessaan uuvuttaa puolisonsa. Yhteyttä voi pitää yllä, vaikka toinen asuisikin hoitokodissa.
On koteja, joissa työssäkäyvä aikuinen huolehtii lapsistaan, myös siitä erityisestä. Hän huolehtii kodistaan ja vielä toisestakin kodista. Monta kertaa tunnissa tulee soitto yksin asuvalta muistisairaalta vanhemmalta. Asiaa ei ole, mutta jos soittoa ei hetkeen kuulu, on lähdettävä katsomaan mikä on tilanne. Päivä koostuu seurantalaitteista, muistutussoitoista, varmistuskäynneistä, jatkuvasta huolesta kuinka siellä pärjätään. Voimia ei jää enää piristäviin retkiin tai kivaan yhteiseen tekemiseen. Jäljelle jää velvollisuus ja iso vastuu joka rakkaudesta huolimatta painaa kumaraan.
On koteja, joissa asutaan yksin, ilman toista ihmistä ja turvattomuuden tunne näyttäytyy monin tavoin. Kylässä käyviä ihmisiä ei tunnista ja kotiakaan ei tunnista omakseen, vaan kaipuu on lapsuuden kotiin. Ruoka ei maistu yksin syöden ja kotihoito käy niin nopeasti, että ehtii vain muutaman sanan sanoa. Tässä kodissa vuorokausirytmi voi pyörähtää, päivä muuttuu yöksi ja naapurit väsyneiksi ja vihaisiksi. Ikkunasta näkyy tiiliseinä ja pala taivasta.
On koteja, joissa asuu muitakin omissa huoneissaan. Hoitajat huolehtivat ja hoitavat ja välillä menevät omaan kotiinsa lepäämään. Useissa kodeissa ns. letti-indeksi tai sänkisuhde kertovat, että hiukset on ehditty laittaa ja parta ajaa. Näissä kodeissa soisi olevan enemmän hoitajia ja niihin voi joutua jonottamaan. Puutteista huolimatta hoitovastuu on hoitokodilla ja omainen saa oman elämänsä takaisin.
Muistisairaalla on oikeus ilmaista oma tahtonsa ja toiveet, jotka on hyvä ottaa huomioon myös asumisratkaisuissa. Asumisen ja hoivan toiveista olisikin hyvä keskustella hyvissä ajoin, kun sairaus on vielä alkuvaiheessa ja hän ymmärtää mistä on kyse. Monella on toive asua omassa kodissa, mutta toiveesta huolimatta se ei aina ole mahdollista etenevän sairauden aiheuttamista muutoksista johtuen. Näissä tilanteissa omaiset ovat usein vaikeiden päätösten äärellä eikä ratkaisuja tehdä kevein perustein. Useimmiten puoliso tai aikuinen lapsi on ehtinyt hoitaa liian pitkään ja uuvuttaa itsensä. Kukaan ei voi velvoittaa toista hoitamaan, omaishoitajuus perustuu aina vapaaehtoisuuteen. Ja vaikka olisikin halua hoitaa, niin voimat eivät aina riitäkään.
Omaishoitajuus on hyvä vaihtoehto silloin, kun se sujuu ja molemmille sopii. Monet saavat riittävästi tukea omaishoitoon ja se on koko perheelle mielekäs ratkaisu. Sairauden tai vamman luonteesta riippuen hoitaminen kotona voi olla mahdollista pitkään, jopa loppuun asti. Omaishoito myös säästää yhteiskunnan kustannuksia verrattuna pitkäaikaishoitoon. Jos kuitenkaan kotona asuminen ei ole enää mahdollista, niin pitkäaikaishoitoon siirtyminen on luonteva osa muistisairaan hoitopolkua ja siitä ei omaisen tarvitse kokea syyllisyyttä.
Kaisa Hartikka
Vastaava omaistuen kehittäjä
Tukena muutoksessa -hanke, Oulun seudun omaishoitajat ry