Miten eriarvoisuus näkyy erityislapsiperheen arjessa? Oulun seudun omaishoitajat ry:n Erityistä Energiaa -hanke vähentää erityislapsiperheiden eriarvoisuutta tekemällä järjestölähtöistä, ennaltaehkäisevää perhetyötä. Hanke työskentelee ilman omaishoidontukea olevien perheiden kanssa, joissa on alle 29-vuotias kotona asuva erityistä tukea tarvitseva lapsi tai nuori.
Pohjois-Pohjanmaan loputtomilla lakeuksilla kaikui kevättalven aikana kutsuhuuto erityislapsiperheille. Erityistä Energiaa -hanke aloitti toimintansa. Toivoimme, että huutoomme vastaisivat sellaiset erityislapsiperheet, jotka olivat vaarassa pudota julkisten palvelu- ja tukimuotojen ulkopuolelle.
Halusimme tavoittaa perheitä, jotka olivat saaneet kielteisen omaishoidon tuen päätöksen, olivat vailla kehitysvammahuollon palveluita tai muuten kokivat lapsen erityisyydellä olevan kuormittavia vaikutuksia perheen arkeen. Diagnooseilla, sen kummemmin kuin tuen tarpeen luonteella, ei ollut meille merkitystä. Oleellisempaa oli perheen oma kokemus tilanteestaan.
Tavoitimme erityislapsiperheitä toimintaamme verkostojen ja yhdistyksemme palveluohjauksen kautta. Tavattuamme perheitä meille selvisi jo toiminnan alkumetreillä, ettei erityislapsiperheillä ole yhtäläisiä mahdollisuuksia suhteessa muihin perheisiin. Eriarvoisuuden kokemukset nousevat esiin ihmisten kertomuksissa. Julkisen palvelujärjestelmän aukot ammottavat auki kuin osuuskaupan ovet, mikäli perheen erityistä tukea tarvitsevalla lapsella ei ole diagnoosia, tai järjestelmä ei tunnusta sitä tukeen ja palveluihin oikeuttavaksi. Taloudelliset seikat nousevat erityislapsiperheissä myös usein eriarvoistavaksi tekijäksi. Mikäli perheessä on yksi tai useampi erityistä tukea tarvitseva lapsi tai nuori, vanhemman tai vanhempien mahdollisuudet olla työmarkkinoilla eivät ole yhtäläiset suhteessa verrokkiryhmiin.
Tukea ja palveluita kuitenkin tarvitaan. Keskusteluissa, joita olemme käyneet on noussut esiin inhimillinen huoli erityislapsen pärjäämisestä, huoli omasta jaksamisesta sekä huoli parisuhteesta. Ihmisten kokemukset yksinäisyydestä ja ulkopuolelle jäämisestä koskettavat. Erityistä tukea tarvitseva lapsi jää helposti ulkopuoliseksi ja kaveripiiri on suppea. Pahimmassa tapauksessa sitä ei ole lainkaan.
Kuva: Senja Liikonen
Järjestimme Oulussa kesällä Kaikkien lasten syntymäpäivä -ilmaistapahtuman Jaatinen ry:n kanssa. Tapahtuma oli suunnattu erityislapsiperheille, ollen kuitenkin kaikille avoin. Tuona päivänä jokainen lapsi oli päivänsankari. Tapahtumassa oli monenlaista mukavaa tekemistä perheille: disco, maanmainio Peetu-pelle, hattarakioski, kakkua ja jokaiselle lapselle kotiin vietäväksi pieni lahja. Päivän antina tiimimme muistiraidoille jäi paljon iloisia ilmeitä, naurua, yhteenkuuluvuuden tunnetta ja hyvää meininkiä. Sateinen sääkään ei hidastanut hauskanpitoa.
Erään tapahtumaan osallistuneen äidin kommentti kuului: ”Kaikkien lasten synttärit olivat oikea hyvän mielen juhla! Lapsia kuunteleva DJ, hymyä ja hattaroita. Kakkua, kahvia ja tanssia. Taikuri, makkaroita ja leikkejä! Jokainen lapsi sai kokea olevansa tasavertainen, eikä kukaan erottunut olemaan erityinen. Tai toisaalta jokainen sai olla erityinen. Paljon onnea!”
Kokemukset osallisuudesta ovat tärkeitä, yhtä lailla kuin kokemukset arjesta irtautumisesta. Toivomme, voivamme tarjota perheillemme toiminnassamme molempia.
Tuukka Reinikainen, perhetyön kehittäjä Oulun seudun omaishoitajat ry, Erityistä Energiaa -hanke
Blogi on julkaistu ensimmäisenä Kaikille eväät elämään -avustusohjelman sivulla 10.9.2018
Kaikille eväät elämään -avustusohjelma vähentää eriarvoisuutta. Ohjelmassa on mukana 23 lasten, nuorten ja lapsiperheiden parissa työskentelevän järjestön kehittämishanketta ja Lastensuojelun Keskusliitto koordinoi sen toteuttamista. Ohjelmaa rahoittaa STEA.