Sen lisäksi, että erityislapsiperheissä saatetaan vanhemmilta tarvita kokemuksen tuomaa ammattilaisuutta kuntoutukseen, hoidollisiin suorituksiin sekä uimavalvojan tarkkaavaisuutta jokaisessa käänteessä, tekevät vanhemmat myös suuren määrän työtä, jota ei välttämättä tulisi ajatelleeksi.