Tämän blogisarja, erityislapsiperheiden arkea ja elämää (5/6), liittyy vuosina 2018-2021 toimineeseen Erityistä Energiaa -hankkeeseen, jonka tarkoituksena oli erityislapsiperheiden eriarvoisuuden vähentämiseen järjestölähtöisen, ennaltaehkäisevän perhetyön avulla. Hanke oli osa Kaikille eväät elämään -avustusohjelmaa, joka edisti lasten, nuorten ja perheiden yhdenvertaisuutta vuosina 2017-2020. Ohjelmaan kuului 23 hanketta ympäri Suomea sekä koordinaatiohanke Lastensuojelun Keskusliitossa. Toimintaa rahoitti STEA.
Muistan vieläkin, kuinka hätäännyin lapsena partioleirillä. En tiennyt missä olin. Tuosta puistattavasta hetkestä on kulunut nyt noin 30 vuotta aikaa, mutta muistikuvat sen päivän tapahtumista ovat kirkkaana mielessäni. Partiotaitokisoihin kuului lukuisten taitotehtävien lisäksi päivän mittainen matka suunnistaen kohti yöpymislaavuja. Vaikka tuttu joki auttoikin päivän mittaan meitä pieniä suunnistajia oikealle suunnalle, ei sen tuoma apu ollut kuitenkaan riittävää. Partiolaisen ylpeys oli nieltävä ja oli koputettava vastaan tulleen talon ovelle ja soitettava lisäapua paikalle. Istuessani ojan pientareella vaaleanpunaiset lenkkarit märkänä ja sinisen rinkan painaessa tuplat selässäni, näin jo kaukaa isäni tutun Fiatin. Tunne siitä, että apua oli tulossa enkä enää ollut yksin, oli huojentava.
Avun vastaanottamisen ja -antamisen malli opitaan jo lapsena. Kyse on tunnetaidoista. Miten minun hätääni reagoitiin ollessani lapsi, määrittää minua myös aikuisena. Jos lapsen hätä ja tuen tarve ohitetaan toistuvasti sanoilla: ”Iso tyttö, älä nyt itke” tai ”Ei tuo nyt noin iso asia ole, anna olla” voi vain arvella, kuinka hän kohtaa myöhemmällä iällä eteen tulevia asioita. Mutta jos lapsi nähdään ja kuullaan avun hetkellä ja hänen tarpeisiin vastataan, on ne kuin pieniä merkkipaaluja kohti maalia. Perille voi päästä eksymättä, vaikka lenkkarit matkalla kastuisivatkin.
Saman asian äärelle joudumme myös aikuisena. Nähdäänkö ja kuullaanko hätäni? Osaanko pyytää apua? Tarjotaanko sitä? Työskentely nepsy -perheiden kanssa on pistänyt minut usein miettimään miten nämä valloittavat lapset, jotka ovat saaneet elämänkumppanikseen jonkin neuropsykiatrisen oirepaletin, saavat elämän matkalleen myös mallin hyvin sekavasta ja repaleisesta tukijärjestelmästä. Lapsen ensisijainen apu löytyy omista vanhemmista, mutta jos aikuiset eivät koe saavansa tukea ja apua, eivät he voi täysimittaisesti tarjota sitä omille lapsillekaan.
Erityislapsi ja hänen perheensä tarvitsevat usein hyvin monia eri hoitotahoja ja palveluita tuekseen. Arkipäivään kuuluvat erilaiset terapiamuodot sekä verkostopalaverit päiväkodin, koulun, hoitotahon ja kodin välillä. Kotona elämän täytyy olla värittynyt kuntouttavalla työotteella ja vahvalla vanhemmuudella. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että perheen aikuisten täytyy olla kykeneviä, pystyviä, osaavia ja jaksavia. Tällöin myös aikuisen omat muistijäljet omasta lapsuudesta sekä nykyhetken tarjotut tukimuodot kohtaavat ja konkretisoituvat todellisuudeksi. Mitä siitä syntyy?
Kaikissa nepsy-perheissä ei voida ollenkaan huonosti. Se täytyy tehdä heti selväksi. On paljon ihania perheistä, joihin perhetyöntekijät menevät töihin kuin huvipuistomatkalle. Koti on täynnä luovia malliratkaisuja arjen helpottamiseksi sekä sekavan suloisia lastenhuoneita täynnä leikkiviä lapsia. Mutta ne perheet, joissa voimaeläimet ovatkin karanneet pilttuusta ja xylitolpastillit loppuneet iloisen värisestä purnukasta, hätä voi olla suuri. Tässä kohti olisi vielä viimeinen ennaltaehkäisevän tuen iskupaikka. Se viimeinen hetki ennen kuin asiat kasaantuvat. Riski siitä, että perhe ei saa apua sillä hetkellä, lähtee kasvattamaan ehkä suurta ongelmavyyhtiä, jonka selvittelyssä voi kestää jopa loppuelämä. Pahimmassa tapauksessa ongelmat kertaantuvat ja lähtevät siirtymään ylisukupolvisesti. Syntyy tuen puuttumisen kokemus, jossa ihminen jää yksin.
Vuonna 2017 Autismiliitto teki laajan kyselyn vanhemmille, joissa yhtenä kohtana kartoitettiin juurikin vanhempana jaksamista, tukea ja sen puuttumista. Lähes 400 vastausta vanhemmilta vahvisti käsitystä siitä, että lapsen tukipalveluiden ja kuntoutuksen riittämättömyys heijastuvat myös vanhemman vointiin. Useat vanhemmat kuvasivat jaksamistaan suoraan suhteessa lapsen tilanteeseen: lapsen voidessa paremmin vanhempikin jaksaa paremmin, kun taas lapsen tilanteen heikentyessä vanhempikin uupuu.
Koska omat vaaleanpunaiset lenkkarini ovat jo kuivuneet, ja teen töitä erityislapsiperheiden kanssa, koen velvollisuudekseni myös löytää ratkaisuja ainaisen epäkohtien listaamisen lisäksi. Tässäpä niitä tärkeysjärjestyksessä:
- Koko perhe tarvitsee tukea. Suomalaiset perheet ovat jo palvelujärjestelmässämme ehdollistettu ongelmakeskeiseen ajatteluun. Jotta lapsi saa tarvitsemansa tuen, pitää hänen arkensa kuvata hyvin haasteellisena. Jos apua tulee, se kohdentuu kuitenkin usein vain lapseen. Muu perhe unohtuu. Ammattilaisten tulisi siis muista kysyä koko perheen kuulumisia ja ohjata sen yksilöitä tuen pariin.
- Keskeistä on diagnoosin saaminen, ikävä kyllä. Koska palvelujärjestelmämme on niin medikalisoitunut, tarvitsevat lapset diagnooseja saadakseen apua. Diagnoosin saaminen on ratkaiseva tekijä, koska se nopeuttaa asioiden etenemistä ja käytännön avun saamista. Perheessä koetaan henkistä helpotusta diagnoosin selvittyä. Erityinen tuki ja ennaltaehkäisevä apu nepsy-lapselle ja perheelle mahdollistavat ongelmiin helpotusta.
- Oikea-aikaisuus. Palveluita täytyy saada oikeaan aikaan. Ennaltaehkäisevä työskentely perheiden kanssa ei vaadi paljoa. Upeaan neuvolajärjestelmäämme olisi mielestäni mahdollista lisätä kiinteänä psykologin ja sosiaaliohjaajan palvelut. Myös kodinhoitoapu, perhetyö, vertaistuki ja tiivis monialainen työote perheen kanssa ovat tärkeää.
- Vahvemmat resurssit kouluorganisaatiossa on turvattava. Koulupsykologi, koulunkäynninohjaajat, henkilökohtaiset avustajat sekä luokka-avustajat ovat oppilaitostemme perusmuuria opettajien lisäksi. Näiden ammattikuntien merkityksellisyyttä lapsen vuosia kestävällä peruskoulutusmatkallaan ei sovi vähätellä ja niiden resursseja tulee lisätä.
Istuin Fiatissa ja katselin vilistävää sekametsää auton ikkunasta. Vaikka vähän nolottikin saapua laavupaikalle autokyydillä, turvallisuuden tunne ja hyvä mieli oli kuitenkin voimakkaampi häpeän tunteen rinnalla. Iltanuotiolla lippukunnan johtaja totesi minulle, että partiolaisen yksi suurimmista taidoista on löytää ratkaisuja pulmiin. Hyväksyvästi hän totesi minulle, meidän toimineen hienosti hädän hetkellä pyytäessämme apua. Vaihtoehtona olisi voinut ollut eksyminen.
Salla Jämsén
Kirjoittaja on toiminut vastaavana perhetyön kehittäjänä Oulun seudun omaishoitajien Erityistä energiaa-hankkeessa vuosina 2018-2021.