Tämän blogisarja, erityislapsiperheiden arkea ja elämää (4/6), liittyy vuosina 2018-2021 toimineeseen Erityistä Energiaa -hankkeeseen, jonka tarkoituksena oli erityislapsiperheiden eriarvoisuuden vähentämiseen järjestölähtöisen, ennaltaehkäisevän perhetyön avulla. Hanke oli osa Kaikille eväät elämään -avustusohjelmaa, joka edisti lasten, nuorten ja perheiden yhdenvertaisuutta vuosina 2017-2020. Ohjelmaan kuului 23 hanketta ympäri Suomea sekä koordinaatiohanke Lastensuojelun Keskusliitossa. Toimintaa rahoitti STEA.
Kansallisessa lapsistrategiassa (2021), kerrotaan että nykyinen palvelujärjestelmä on ”[…] sirpaleinen ja siiloutunut, ja varsinkin useita eri palveluja tarvitsevat lapset ja perheet saattavat jäädä tosiasiassa ilman apua ja tukea. Palvelujen yhteensovittamisessa on havaittu ongelmia muun muassa perus- ja erityistason palvelujen välillä sekä mielenterveyspalvelujen ja muiden sosiaali- ja terveyspalvelujen välillä. Vammaisten lasten ja heidän perheidensä palvelujen koordinaatio on puutteellista, mikä vaikeuttaa merkittävästi lasten kasvun tukemista.”
Edellisen lainauksen siiloutumista pyritään vähentämään perheiden ja ammattilaisten yhteisillä, usein moniammatillisilla, verkostopalavereilla. Erityislapsiperhearjessa verkostopalaverit tuntuvat olevan enemmän sääntö kuin poikkeus, niitä saattaa yhdelle perheelle kertyä viikkoon useampikin. Huomioiden sen millaista jonglöörausta ja tetriksenpeluuta perheille saattaa olla näiden palaverien sijoittaminen muutenkin ruuhkaiseen arkeen olisi syytä tietää, että niistä on vastaavanlaista apua tulevaan arkeen. Aiheesta vaikuttaa kuitenkin olevan varsin vähän tutkimustietoa nimenomaan perheiden näkökulmasta.
Autismiliiton tekemässä selvityksessä (2018) kysyttiin vanhemmilta, miten he kokevat yhteistyön ammattilaisten kanssa autismin kirjon lapsensa asioissa. Tätä kysymystä tuettiin esimerkillä ”tuletko kuulluksi ja ymmärretyksi ja saatteko tarvitsemaanne tukea?”. Noin 370 vanhempaa vastaasi tähän kysymykseen. Suurin osa koki yhteistyön kielteisesti ja vain 7% kertoi yhteistyön toimivan.
Vanhemmat joutuvat kerryttämään ammattimaisesti omaa tietotaitoaan lapseen liittyvistä asioista, asiantuntijoiden omaan erityisalaansa keskittymisen sekä palveluiden pirstaloitumisen vuoksi. Hämeenahon (2016) artikkelissa todetaan, että asenteet ja arvot, jotka liittyvät tasavertaiseen kohteluun, eivät aina näy ammattilaisten käytännöissä. Tällöin saattaa jäädä tunnistamatta, miten vanhempien tuottamaa kokemustietoa voitaisiin hyödyntää osana ammattilaisten työtä. Tämä siitäkin huolimatta, että tiedetään hoidon ja kuntoutuksen toteuttamisen olevan varsin vaikeaa ilman ymmärrystä lapsen arjesta. Hämeenaho toteaakin ”kuten artikkelissani olen osoittanut, vanhempien kokemuksen mukaan heidän asiantuntemustaan ei aina tunnisteta, eivätkä vanhemmat koe, että heille aina annettaisiin tasa-arvoinen paikka auttamistyön neuvotteluissa. Asiakkaan rooli maallikkona myös asemoi hänen tietoperustansa vähempiarvoiseksi kuin hoitotyötä ohjaavan bio-lääketieteelliselle tiedolle perustuvan asiantuntemuksen.”
Kuorilehto (2014) on tutkinut moniasiantuntijuutta sosiaali- ja terveydenhuollon perhetyössä. Tutkimuksessa todetaan, että kaikkia osapuolia sitouttava tekijä on asiakasperheen aito kohtaaminen, sellaisina kuin he ovat. Vastaavasti huomattiin, että erityispalveluiden piirissä olevien perheiden aliarvioiva kohtelu saattoi herkästi päättyä yhteistyön katkeamiseen. Samanaikaisesti perheet ovat valmiita hyväksymään vaikeitakin päätöksiä, mikäli heitä on kuultu kaikissa vaiheissa ja päätökset ovat asianmukaisesti perusteltuja. Lisäksi havaittiin, että yhteistyöhön sitoutuminen vahvistui, kun käytettiin työmenetelmiä, jotka edistivät perheitä löytämään omia voimavarojaan ja ratkaisuja ongelmiinsa.
Viimeisen kolmen vuoden aikana olemme kuulleet monenlaisista ammattilaiskohtaamisista ja olleet itsekin mukana useissa verkostopalavereissa. Toisinaan on käynyt mielessä, että jonkinlainen huoneentaulu tai ohjelista voisi olla tarpeellinen palaveriin valmistauduttaessa. Tarkistuslistoilla voidaan tunnetusti luoda turvallisempia olosuhteita niin lentokoneissa kuin leikkaussaleissa, miksipä ei myös verkostopalavereissa. Palaverin järjestäjän tarkistuslista voisi koostua esimerkiksi näistä tekijöistä:
- Tietääkö koollekutsuja, miksi palaveri on tärkeä järjestää juuri nyt?
- Tietääkö asiakas miksi palaveri järjestetään?
- Tietääkö asiakas ketä palaveriin kutsutaan ja miksi?
- Onko asiakas saanut vaikuttaa osallistujajoukkoon?
- Onko asiakkaalta kysytty haluaisiko hän tuoda palaveriin lähiverkostoonsa kuuluvan tukihenkilön?
- Onko etukäteen pohdittu, onko syytä pitää lapsen/nuoren kanssa vanhemmista erillinen palaveri tai osittaa palaveria niin, että kuulluksi tuleminen mahdollistuu kaikille?
- Onko varmistettu, ettei palaverin aikana asiakkaalle tule uutta tai yllättävää tietoa?
- Onko aika ja tila varattu niin, että kaikki osallistujat kokoontuvat samaan aikaan paikalle ja myös poistuvat tilasta palaverin päättyessä?
- Hyvän palaverin käytännöt:
- Mikä on palaverin aiheena?
- Keitä on läsnä ja miksi?
- Miten asiassa edetään?
- Mitä kirjataan?
- Mistä tai miten asiakas löytää palaverin päätökset, perustelut ja vastuunottajat?
- Miten sovittuja asioita seurataan?
- Havainnoi palaverin kuluessa myös omaa toimintaasi:
- Onko puheeni voimavaroja vahvistavaa?
- Miten suhtaudun asiakkaan asiantuntijuuteen hänen omissa asioissaan?
- Annanko tilaa asiakkaan omille kokemuksille? Tuleeko asiakas kuulluksi?
Alhainen (2014) havainnoi lastensuojeluun liittyvässä selvityksessä, että yksi merkittävä tekijä asiakkaiden ja ammattilaisten yhteistyötoiminnassa oli arkisten kokemusten ohittaminen: ” Työntekijät ohittavat asiakkaiden kokemuksia, ja eri ammattiryhmät väheksyvät toistensa näkemyksiä, jos ne esitetään arkisella kielellä”. Samasta aiheesta kirjottavat Pehkonen ym. (2019) asiakkaan näkökulmasta. Asiakkaan kokiessa, ettei hallitse oikeanlaista kieltä syntyy kokemus keskustelun ulkopuoliseksi jäämisestä.
Useissa yhteisissä keskusteluissa olen havainnut, että vanhemman asiantuntemus perheen arjesta saatetaan ohittaa sen vuoksi, että kokemuksia tuodaan esille tunnereaktioiden sävyttämänä. Tunnepuhetta on vaikea kenen tahansa välttää silloin, kun kyseessä on itselle kaikkein tärkeimmät asiat. Vielä vaikeammaksi sen tekee kuormittunut arki ja mahdolliset aiemmat kielteiset kokemukset.
On meidän ammattilaisten vastuulla tehdä perheiden omaa asiantuntijuutta näkyväksi ja luoda kohdatuksi ja kuulluksi tulemisen hetkiä myös toisten ammattilaisten läsnä ollessa. Näillä, toisinaan pienilläkin, askelilla edistettäisiin myös Kansallisen lapsistrategian toivetilaa: ”Palvelujärjestelmän tulee perustua palvelujen lapsi- ja perhelähtöisyyteen, laatuun, riittävyyteen ja saavutettavuuteen. Riittävä varhaisen vaiheen tuki sekä hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen ovat omiaan ehkäisemään raskaampien palvelujen tarvetta sekä parantamaan pitkäkestoisesti lasten ja perheiden elämänlaatua ja arkea.”
Tiia Ikonen
Kirjoittaja on toiminut perhetyön kehittäjänä Oulun seudun omaishoitajien Erityistä energiaa-hankkeessa vuosina 2018-2021.
Alhainen, K. 2014. Vaarantunut suojeluvalta – Tutkimus lastensuojelujärjestelmän uhkatekijöistä. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos, raportti 24/2014.
https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/116722/URN_ISBN_978-952-302-278-2.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Autismiliitto, 2018. ÄÄRIRAJOILLA MENNÄÄN. Autismikirjon lasten vanhempien arjessa jaksaminen ja perheiden tukipalvelut.
https://www.autismiliitto.fi/files/2990/Autismiliitto_raportti_vanhempien_jaksaminenen_web.pdf
Hämeenaho, P. 2016. Tieto, valta ja vastuu erityislasten hoidossa. Elore, vol. 23 – 2/2016. Julkaisija: Suomen Kansantietouden Tutkijain Seura ry.
https://journal.fi/elore/article/view/79256/40158
Kansallinen lapsistrategia 2021. Komiteamietintö. Valtioneuvoston julkaisuja 2021:8.
https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/162864/VN_2021_8.pdf?sequence=4&isAllowed=y
Kuorilehto, R. 2014. Moniasiantuntijuus sosiaali- ja terveydenhuollon perhetyössä. Monitahoarviointi Q-metodologialla. Juvenes Print, Tampere.
http://jultika.oulu.fi/files/isbn9789526203966.pdf
Pehkonen, A., Martikainen, K., Kinni, R-L. & Mönkkönen, K. 2019. Asiakas moniammatillisessa kohtaamisessa. Teoksessa Moniammatillinen yhteistyö. Vaikuttava vuorovaikutus sosiaali- ja terveysalalla. Toim. Mönkkönen, K., Kekoni, T. & Pehkonen, A. Gaudeamus Oy, Tallinna.