Äitini on eronnut, hänellä on kaksi tytärtä: minä ja kolme vuotta nuorempi sisareni. Äiti sairastui nuorena dementiaan, 64-vuotiaana, ja oli juuri päässyt eläkkeelle. Oireet huomattiin aika varhaisessa vaiheessa, koska hän oli tuolloin paljon tekemisessä kanssani, kun minulla oli muutoksia omassa elämässäni. Otin heti yhteyttä terveyskeskukseen ja kerroin huolestani, mutta siellä suorastaan naurettiin minulle. Ei otettu muistitestiä, ei otettu tosissaan.
Diagnoosin saanti ja tulevaisuuden pohdintaa
Hänen kuntonsa ja mielensä aaltoili, oli hankala sanoa, oliko kyseessä masennus vai muistissako oli vikaa? Tuli harhoja, eri ihmisiä kävi hänen luonaan. Rahaa kului enemmän, hän osteli mitä sattui ja söi mitä sattui. Vuonna 2007 sitten vihdoin viimein hän pääsi neuropoliklinikalle tutkimuksiin ja siellä diagnosoitiin otsalohkopainotteinen sekamuotoinen dementia..
Diagnoosi oli pommi, shokki! Sekä hänelle itselleen, että meille tyttärille. Ei ole varmaa, käsittikö äiti todella, mistä on kysymys. Tuolloin keskusteltiin paljon asiasta ja tehtiin tulevaisuuteen suuntautuvia asioita: tehtiin hoitotahto, hoitotestamentti ja käytiin pankissa hoitamassa äidin tileille laajat käyttöoikeudet. Hän asui vuokra-asunnossa, ja tarvitsi enemmän apua: lääkityksen hoitamisessa ym. Sitten otettiin apuun kotipalvelu aamupuuron keitossa. Kuitenkin kotipalvelun käyminen aiheutti äidillä vastustusta, kiukuttelua ja niin piti minun ja sisareni ottaa vastuu myös ruokapuolesta. Samaan aikaan äiti perui jo hoidetut pankkiasiat.
Olen vastuussa äidin kotona selviämisestä
Niin täytyi meidän ottaa täysi vastuu äidin kotona selviytymisestä. Me kävimme vuorotellen omien töittemme jälkeen laittamassa ruuan äidille ja samalla tarkistamassa muut käytännön asiat. Minä olin töissä samalla paikkakunnalla kuin äiti asui, mutta kotimatka omalle kotipaikkakunnalle venyi pitkäksi, kun töistä päästyään äidin luona vierähti useampi tunti.
Alkoi kova etsintä saada äidille vertaistukea ja toimintaa, jota löytyikin lähellä olevasta hoivakodista. Onneksi äiti koki tämän hyvänä ja kävi siellä ja tapasi muita ihmisiä. Muuten hän ei millään lähtenyt ulos. Äidin sairautta tutkittiin tuolloin, ja minun piti järjestää sairaalassa sekä muistihoitajalla käynnit ja oma työni. Siksi jouduin ottamaan palkattomia vapaapäiviä tai korvaamaan käyttämäni vapaatunnit.
Kiitoksia voin kuitenkin antaa työpaikalle, se on joustanut tarpeen tullen. Olen kertonut avoimesti tilanteestani työpaikalla, on ollut pakkokin. Omaan työuraani etäomaishoiva on vaikuttanut siten, etten ole voinut ja jaksanut ottaa erityisiä vastuualueita työssäni hoitaakseni, enkä ole jaksanut hakeutua pitempiin koulutuksiin.
Pikku hiljaa äiti luovutti oman elämänsä toisten hoidettavaksi. Minun aikani meni yhä enemmän äidin hoivaamiseen ja osa päivistäni venyivät 12-14 -tuntiseksi: ensin omassa työssä kahdeksan tuntia ja sitten äidin luona useampi tunti, sekä kotimatka päälle. Äiti oli riippuvainen minusta ja koki turvattomuutta
Oma väsymys oli suuri. Kuitenkin työ on ollut henkireikä minulle
Oma väsymys oli suuri, äidin hoito vei niin paljon aikaa. Sairaus muutti äidin luonnetta, pala palalta entinen minä murenee. Sitten usean vuoden hoitaminen ja oma väsyminen aiheuttivat sen, että hain lyhennettyä työaikaa. Lyhyempi työpäivä helpotti omaa jaksamistani ja onneksi sen tarve ymmärrettiin työpaikallani. Ansiomenetykseen en ole saanut tukea mistään: Kelalta sanoivat, että pitää olla omaishoitosopimuksen tehnyt, että saa matkakuluja vähennettäväksi verotuksessa. Etäomaishoivasta tulee kuitenkin matka-, puhelin ym. kuluja.
Omaa jaksamistani on auttanut se, että saan tuottaa iloa äidilleni. Kävimme metsässä retkellä, ulkona kahvilla ja puistoissa jne. Kaikki tämä vaatii kuitenkin tarkan suunnittelun, että se onnistuu, sillä kaikki tekeminen on muistisairaan kanssa hidasta. Sovimme sisaren kanssa, että toinen hoitaa toisen viikonlopun päivistä ja toinen toisen. Olen kuitenkin joutunut olemaan töistä sairauslomalla pari kertaa uupumuksen takia. Silloin on ollut itselläni ajatus, että milloin tämä kaikki loppuu?
Äitini tuntee vielä tyttärensä ja hän kiittää aina avusta. Kuitenkin työ on ollut henkireikä minulle, silloin on pakko keskittyä muuhun kuin äidin asioihin. Ystävät myös auttavat jaksamaan. Alussa tuntui, että olisin tarvinnut tietoa muistisairauksista ja vertaistukea, olisi ollut joku jonka kanssa puhua. Vertaistuen etsiminen jäi arjen jalkoihin. Elämä on ollut äidin sairastaessa tiivistä, on ollut monta kotia hoidettavana. Minun on pitänyt oppia armollisuutta, kaikki ei tarvitse olla kunnossa.
Luotan siihen, että äidillä on hyvä olla hoitokodissa
Alkuun äitini muuttaessa muistikotiin, olin tiiviisti mukana kaikessa. Kuitenkin omaiselle jää tässäkin tilanteessa vielä tehtäviä: esimerkiksi vaatteiden osto, kampaajalla ja lääkärissä käynnit, laskujen ja raha-asioiden ja virallisten asioiden hoito, ulkoiluttaminen, ja virkistys ,mutta päivittäiset tehtävät tekee joku muu. Nyt vallalla oleva suunnitelma, että iäkkäät asuvat kotonaan yhä pitempään, on osittain hyvä, mutta muistisairaiden osalta se vaatii enemmän tukitoimia. Omainen joutuu kuitenkin ennakoimaan asioita, että kotona on turvallista asua. Esimerkiksi äitini on tupakoinut pitkään ja huolenamme oli, että hän muistaa sopimuksemme mukaan käydä tupakalla parvekkeella ja että siitä ei aiheutuisi tulipalon vaaraa.
Luottamukseni siihen, että äidillä on hyvä olla hoitokodissa, on kasvanut koko ajan, ja voin käydä siellä oman jaksamiseni mukaan. Hoiva suhde ei kuitenkaan katkea kuin veitsellä leikaten, kun sitä on tehnyt vuosikaudet. Välillä tunnen syyllisyyttä, jos en ole vieraillut siellä ja tätä minun pitää vielä työstää. Olen kuitenkin iloinen siitä, että minulla on nyt myös aikaa omalle elämälle ja itselleni!
Etäomaishoitajan tarinan kirjoittanut haastattelusta Annamaija Saastamoinen.
Suomessa on yli 65000 ihmistä, jotka huolehtivat omaisistaan etänä. Hän on yksi heistä.