Voitaisiinko vähemmistöstressin avulla tehdä näkyväksi erityislapsiperheitä syrjiviä rakenteita?

Tämän blogisarja, erityislapsiperheiden arkea ja elämää (3/6), liittyy vuosina 2018-2021 toimineeseen Erityistä Energiaa -hankkeeseen, jonka tarkoituksena oli erityislapsiperheiden eriarvoisuuden vähentämiseen järjestölähtöisen, ennaltaehkäisevän perhetyön avulla. Hanke oli osa Kaikille eväät elämään -avustusohjelmaa, joka edisti lasten, nuorten ja perheiden yhdenvertaisuutta vuosina 2017-2020. Ohjelmaan kuului 23 hanketta ympäri Suomea sekä koordinaatiohanke Lastensuojelun Keskusliitossa. Toimintaa rahoitti STEA.

Ennakkoluulot, stereotypiat, välillinen ja välitön syrjintä aiheuttavat vähemmistöstressiä, joka voi näkyä esimerkiksi oireina mielenterveydessä, fyysisessä terveydessä tai muutoksina sosiaalisessa käyttäytymisessä. Toistuvat syrjintäkokemukset nostavat pelkotilaa uudelleen syrjinnästä. Ympäristön negatiiviset ja stereotyyppiset kuvat saattavat aiheuttaa niiden, joka voi johtaa itsesyrjintään.

Vähemmistöstressi kertoo, millaisia vaikutuksia sosiaalisella ympäristöllä voi olla, jollain tavoin erilaisen, yksilön hyvinvointiin. Lähtöoletuksena on, että ympäristötekijät tuottavat sellaista syrjintää ja eristämistä, jota useimmat meistä eivät arjessaan kohtaa. Ilmiön mittaamiseen käytetään monenlaista kokemuksellista tietoa sekä terveystietoa.

Vähemmistöstressiä on tutkittu eniten seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen sekä POC-ihmisten* keskuudessa. Tutkimuksissa käytettyjä mittareita on sittemmin viety myös esimerkiksi neuroepätyypillisten ihmisten vähemmistöstressikokemusten mittaamiseen. Bothan ja Frostin (2018) tutkimus on alustava, mutta se sisältää vahvaa epäilyä siitä, että vähemmistöstressi on yksi selittäjä autismin kirjon henkilöiden mielenterveys- ja terveysriskeihin. Voi siis olla merkityksellistä välillä katsoa kauemmas kuin vaikka lapsen diagnoosiin tai perhedynamiikkaan, kun etsitään syitä vaikkapa vanhempien kuormittumiseen.

Erityisen tuen tarpeisten lasten perheisiin liittyvää vähemmistöstressitutkimusta ei liene tehty. Vähemmistöstressimittareilla saatettaisiin kuitenkin havaita monia stressitekijöitä, joita erityislapsiperhearkeen tulee ulkopäin. On havaittu, yksi merkittävä tekijä uupumiseen vanhempana on erityisen tuen tarpeinen lapsi (Sorkkila & Aunola, 2019) ja, että erityistä tukea tarvitsevien lasten sisarukset kokevat merkittävästi enemmän toiminnallisia haasteita lapsuudessaan (Goudie ym. 2013). Jo näiden havaintojen valossa näyttäisi merkitykselliseltä tunnistaa myös millaisia perhettä kuormittavia tekijöitä ympäristö tuottaa.

Bothan ja Frostin tutkimuksessa vähemmistöstressin mittareina käytettiin seuraavia kategorioita (kirjoittajan käännös): kokemukset syrjivistä tapahtumista, kokemukset jokapäiväisestä syrjinnästä, odotukset hylkäämiskokemuksista, muiden tietoisuus autisminkirjolla olemisesta, autisminkirjolla olemisen salaaminen sekä sisäistetty negatiivinen leima.

Ei ole kovin vaikeaa nähdä, että näitä tekijöitä löytyy myös erityislapsiperheen arjesta. Esimerkkinä syrjivistä tapahtumista voisi olla tällaiset kokemukset koulusta:

Ennakkoluulot perhettämme kohtaan esimerkiksi lapsen koulussa ovat monesti vaikeuttaneet konfliktitilanteiden selvittämistä.”

Syrjiviä tapahtumia voisivat olla myös ne tilanteet, joissa erilaisia palveluita haetaan. Tällöin vanhempi joutuu työstämään lapsestaan sellaista kuvaa, johon ei juuri mitään hyvää kirjata. Tällainen kirjaaminen toistuu hakemuksesta toiseen ja usein vielä palveluiden tarvetta arvioidessa. Vanhemmat myös sanoittavat kokemuksiaan siitä, että tulevat asiantuntijoiden yli kävelemiksi. Ettei vanhemman kokemuksia perheen tilanteesta tai huolta lapsesta huomioida.

Usein olemme kuulleet kokemuksista, joissa perhe jättää menemättä jonnekin, koska ajatus kanssaihmisten arvostelusta tuntuu liian raskaalta.

”Tavalliset perheet eivät tajua mitä tämä arki on ja miksi ei voi lähteä sinne ja tänne ja miksi jo tuon ikäiset ei pärjää keskenään.”

”Koen, että erityislapset rajoittavat elämää jonkin verran enemmän, esimerkiksi jäämme kotiin usein vaikka olisi kiva käydä erilaisissa tapahtumassa ja kyläillä ystävien luona.”

Tällaiset kokemukset voivat lukeutua useampaankin edellä mainittuun kategoriaan, kuten jokapäiväinen syrjintä tai odotus hylätyksi tulemisesta.

Hylkäämisodotukset voivat perheiden kohdalla tulla näkyväksi esimerkiksi palveluita ja tukea haettaessa. Kun kuormittavaa arkeaan on avannut tuen saamisen toivossa ja jäänyt ilman palveluita voi kynnys hakea apua kasvaa.

”Koen, että ulkopuolisesta avusta joutuu taistelemaan, ja enää en jaksaisi edes kotipalvelua hakea, koska sekin vie valtavasti voimavaroja, jotka ovat muutenkin vähissä.”

Kaupantekijäisiksi saattaa tulla vielä tunne eriarvoisesta kohtelusta verrattuna toisiin perheisiin, joissa on tuen tarvetta.

”Olemme jotenkin väliinputoajia, joten emme saa mitään tukea mistään. Vähemmälläkin hoidollisuudella osa on saanut omaishoidontuen ja vapaat. Mikään taho ei kuuntele tai auta.”

Sisäistetystä negatiivisesta leimasta voisivat kertoa ne mieleen nousseet ajatukset ja kuvat itsestä ’hankalana’ vanhempana, kun taas kerran soittaa, vastaa wilmaviestiin tai lähettää sähköpostia lapsen kanssa toimivalle ammattilaiselle saadakseen lapselleen parempaa palvelua, ymmärrystä tai oikeanlaista huomiointia. Tämä saattaa johtaa siihen, että leiman pelossa jätetään viestittämättä ammattilaisille tai lykätään yhteydenottoa.

Vähemmistöstressissä puhutaan myös omien puolien salaamisesta tai näkyväksi tekemisestä – kertoako esimerkiksi autisminkirjolle kuulumisestaan vai ei. Bothan ja Frostin tutkimuksessa havaittiin, että kirjolle kuulumisesta kertominen ei korreloinut paremman kohtelun kokemuksena. Tämä antaa aihetta epäillä, että autisminkirjosta kertominen altistaa syrjinnälle sen sijaan, että se vähentäisi sitä. Pelko siitä, että erityisperheestä kertominen saattaa vaikeuttaa elämää voi näyttäytyä erilaisissa tilanteissa. Kertoako vanhempana työssä tai työnhakuvaiheessa elämäntilanteestaan? Millaisia asioita kertoo perheestään uutta seurustelukumppania etsiessään? Haluavatko sisarukset tuoda kavereita kotiin? ” […] veli ei kavereita kotiin juuri tuo.

Erityistä Energiaa -hankkeen aikana kerättiin tietoa siitä kokevatko perheet olevansa eriarvoisessa asemassa muihin perheisiin nähden. Vastauksista kävi ilmi, että pääsääntöisesti perheet kokivat eriarvoisuutta. Erityislapsiperheissä myös tunnistetaan yksittäisiä erilaisia syrjiviä tilanteita ja kokemuksia. Toistuvien eriarvoisuutta tuottavien kokemusten näkeminen suurempana kokonaisuutena, voisi kasvattaa tietoisuutta oman ja perheen kuormittumisen syistä. Joka puolestaan voisi vähentää vanhempien itsesyytöksiä ja lisätä armollisuutta omaan arkeen.

Myös meille ammattilaisille olisi tärkeää nähdä, miten monenlaiset päällekkäiset, syrjivät tilanteet saattavat kasaantua yhden perheen harteille vuodesta toiseen. Epäilen, että jokainen meistä tulee joskus sanoneeksi sen väärän sanan tai tehneeksi sen väärän tulkinnan, joka siinä hetkessä laittaa kupin nurin. Silloin on meidän tehtävä ymmärtää ja nähdä ne taustat, jotka tilanteeseen ovat johtaneet ja pyrkiä rakentamaan yhteys uudelleen.

Tiia Ikonen
Kirjoittaja on toiminut perhetyön kehittäjänä Oulun seudun omaishoitajien Erityistä energiaa-hankkeessa vuosina 2018-2021.

*Person of colour

Blogissa käytetyt lainaukset ovat Erityistä Energiaa -hankkeen aikana kerättyjä perheiden vastauksia kysymykseen ”Koetteko olevanne eriarvoisessa asemassa muiden perheiden kanssa?

Botha, M. & Frost, D. M. 2018. Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population. Society and Mental Health 10(13).
Goudie, A., Sahr, T. & Havercamp, S. 2013. Assessing Functional Impairment in Siblings Living With Childtren With Disability. Pediatrics, 132(2).
Sorkkila, M. & Aunola, K. Risk Factors for Parental Burnout among Finnish Parents: The Role of Socially Prescribed Perfectionism. Journal of Child and Family Studies, 29 (3), 648-659.

Posted in Ajan hermolla, Erityisperhe, Yleinen and tagged , , , , , .

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.