Tämän blogisarja, erityislapsiperheiden arkea ja elämää (3/6), liittyy vuosina 2018-2021 toimineeseen Erityistä Energiaa -hankkeeseen, jonka tarkoituksena oli erityislapsiperheiden eriarvoisuuden vähentämiseen järjestölähtöisen, ennaltaehkäisevän perhetyön avulla. Hanke oli osa Kaikille eväät elämään -avustusohjelmaa, joka edisti lasten, nuorten ja perheiden yhdenvertaisuutta vuosina 2017-2020. Ohjelmaan kuului 23 hanketta ympäri Suomea sekä koordinaatiohanke Lastensuojelun Keskusliitossa. Toimintaa rahoitti STEA.
Ennakkoluulot, stereotypiat, välillinen ja välitön syrjintä aiheuttavat vähemmistöstressiä, joka voi näkyä esimerkiksi oireina mielenterveydessä, fyysisessä terveydessä tai muutoksina sosiaalisessa käyttäytymisessä. Toistuvat syrjintäkokemukset nostavat pelkotilaa uudelleen syrjinnästä. Ympäristön negatiiviset ja stereotyyppiset kuvat saattavat aiheuttaa niiden, joka voi johtaa itsesyrjintään.
Vähemmistöstressi kertoo, millaisia vaikutuksia sosiaalisella ympäristöllä voi olla, jollain tavoin erilaisen, yksilön hyvinvointiin. Lähtöoletuksena on, että ympäristötekijät tuottavat sellaista syrjintää ja eristämistä, jota useimmat meistä eivät arjessaan kohtaa. Ilmiön mittaamiseen käytetään monenlaista kokemuksellista tietoa sekä terveystietoa.
Vähemmistöstressiä on tutkittu eniten seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen sekä POC-ihmisten* keskuudessa. Tutkimuksissa käytettyjä mittareita on sittemmin viety myös esimerkiksi neuroepätyypillisten ihmisten vähemmistöstressikokemusten mittaamiseen. Bothan ja Frostin (2018) tutkimus on alustava, mutta se sisältää vahvaa epäilyä siitä, että vähemmistöstressi on yksi selittäjä autismin kirjon henkilöiden mielenterveys- ja terveysriskeihin. Voi siis olla merkityksellistä välillä katsoa kauemmas kuin vaikka lapsen diagnoosiin tai perhedynamiikkaan, kun etsitään syitä vaikkapa vanhempien kuormittumiseen.
Erityisen tuen tarpeisten lasten perheisiin liittyvää vähemmistöstressitutkimusta ei liene tehty. Vähemmistöstressimittareilla saatettaisiin kuitenkin havaita monia stressitekijöitä, joita erityislapsiperhearkeen tulee ulkopäin. On havaittu, yksi merkittävä tekijä uupumiseen vanhempana on erityisen tuen tarpeinen lapsi (Sorkkila & Aunola, 2019) ja, että erityistä tukea tarvitsevien lasten sisarukset kokevat merkittävästi enemmän toiminnallisia haasteita lapsuudessaan (Goudie ym. 2013). Jo näiden havaintojen valossa näyttäisi merkitykselliseltä tunnistaa myös millaisia perhettä kuormittavia tekijöitä ympäristö tuottaa.
Bothan ja Frostin tutkimuksessa vähemmistöstressin mittareina käytettiin seuraavia kategorioita (kirjoittajan käännös): kokemukset syrjivistä tapahtumista, kokemukset jokapäiväisestä syrjinnästä, odotukset hylkäämiskokemuksista, muiden tietoisuus autisminkirjolla olemisesta, autisminkirjolla olemisen salaaminen sekä sisäistetty negatiivinen leima.
Ei ole kovin vaikeaa nähdä, että näitä tekijöitä löytyy myös erityislapsiperheen arjesta. Esimerkkinä syrjivistä tapahtumista voisi olla tällaiset kokemukset koulusta:
”Ennakkoluulot perhettämme kohtaan esimerkiksi lapsen koulussa ovat monesti vaikeuttaneet konfliktitilanteiden selvittämistä.”
Syrjiviä tapahtumia voisivat olla myös ne tilanteet, joissa erilaisia palveluita haetaan. Tällöin vanhempi joutuu työstämään lapsestaan sellaista kuvaa, johon ei juuri mitään hyvää kirjata. Tällainen kirjaaminen toistuu hakemuksesta toiseen ja usein vielä palveluiden tarvetta arvioidessa. Vanhemmat myös sanoittavat kokemuksiaan siitä, että tulevat asiantuntijoiden yli kävelemiksi. Ettei vanhemman kokemuksia perheen tilanteesta tai huolta lapsesta huomioida.
Usein olemme kuulleet kokemuksista, joissa perhe jättää menemättä jonnekin, koska ajatus kanssaihmisten arvostelusta tuntuu liian raskaalta.
”Tavalliset perheet eivät tajua mitä tämä arki on ja miksi ei voi lähteä sinne ja tänne ja miksi jo tuon ikäiset ei pärjää keskenään.”
”Koen, että erityislapset rajoittavat elämää jonkin verran enemmän, esimerkiksi jäämme kotiin usein vaikka olisi kiva käydä erilaisissa tapahtumassa ja kyläillä ystävien luona.”
Tällaiset kokemukset voivat lukeutua useampaankin edellä mainittuun kategoriaan, kuten jokapäiväinen syrjintä tai odotus hylätyksi tulemisesta.
Hylkäämisodotukset voivat perheiden kohdalla tulla näkyväksi esimerkiksi palveluita ja tukea haettaessa. Kun kuormittavaa arkeaan on avannut tuen saamisen toivossa ja jäänyt ilman palveluita voi kynnys hakea apua kasvaa.
”Koen, että ulkopuolisesta avusta joutuu taistelemaan, ja enää en jaksaisi edes kotipalvelua hakea, koska sekin vie valtavasti voimavaroja, jotka ovat muutenkin vähissä.”
Kaupantekijäisiksi saattaa tulla vielä tunne eriarvoisesta kohtelusta verrattuna toisiin perheisiin, joissa on tuen tarvetta.
”Olemme jotenkin väliinputoajia, joten emme saa mitään tukea mistään. Vähemmälläkin hoidollisuudella osa on saanut omaishoidontuen ja vapaat. Mikään taho ei kuuntele tai auta.”
Sisäistetystä negatiivisesta leimasta voisivat kertoa ne mieleen nousseet ajatukset ja kuvat itsestä ’hankalana’ vanhempana, kun taas kerran soittaa, vastaa wilmaviestiin tai lähettää sähköpostia lapsen kanssa toimivalle ammattilaiselle saadakseen lapselleen parempaa palvelua, ymmärrystä tai oikeanlaista huomiointia. Tämä saattaa johtaa siihen, että leiman pelossa jätetään viestittämättä ammattilaisille tai lykätään yhteydenottoa.
Vähemmistöstressissä puhutaan myös omien puolien salaamisesta tai näkyväksi tekemisestä – kertoako esimerkiksi autisminkirjolle kuulumisestaan vai ei. Bothan ja Frostin tutkimuksessa havaittiin, että kirjolle kuulumisesta kertominen ei korreloinut paremman kohtelun kokemuksena. Tämä antaa aihetta epäillä, että autisminkirjosta kertominen altistaa syrjinnälle sen sijaan, että se vähentäisi sitä. Pelko siitä, että erityisperheestä kertominen saattaa vaikeuttaa elämää voi näyttäytyä erilaisissa tilanteissa. Kertoako vanhempana työssä tai työnhakuvaiheessa elämäntilanteestaan? Millaisia asioita kertoo perheestään uutta seurustelukumppania etsiessään? Haluavatko sisarukset tuoda kavereita kotiin? ” […] veli ei kavereita kotiin juuri tuo.”
Erityistä Energiaa -hankkeen aikana kerättiin tietoa siitä kokevatko perheet olevansa eriarvoisessa asemassa muihin perheisiin nähden. Vastauksista kävi ilmi, että pääsääntöisesti perheet kokivat eriarvoisuutta. Erityislapsiperheissä myös tunnistetaan yksittäisiä erilaisia syrjiviä tilanteita ja kokemuksia. Toistuvien eriarvoisuutta tuottavien kokemusten näkeminen suurempana kokonaisuutena, voisi kasvattaa tietoisuutta oman ja perheen kuormittumisen syistä. Joka puolestaan voisi vähentää vanhempien itsesyytöksiä ja lisätä armollisuutta omaan arkeen.
Myös meille ammattilaisille olisi tärkeää nähdä, miten monenlaiset päällekkäiset, syrjivät tilanteet saattavat kasaantua yhden perheen harteille vuodesta toiseen. Epäilen, että jokainen meistä tulee joskus sanoneeksi sen väärän sanan tai tehneeksi sen väärän tulkinnan, joka siinä hetkessä laittaa kupin nurin. Silloin on meidän tehtävä ymmärtää ja nähdä ne taustat, jotka tilanteeseen ovat johtaneet ja pyrkiä rakentamaan yhteys uudelleen.
Tiia Ikonen
Kirjoittaja on toiminut perhetyön kehittäjänä Oulun seudun omaishoitajien Erityistä energiaa-hankkeessa vuosina 2018-2021.
*Person of colour
Blogissa käytetyt lainaukset ovat Erityistä Energiaa -hankkeen aikana kerättyjä perheiden vastauksia kysymykseen ”Koetteko olevanne eriarvoisessa asemassa muiden perheiden kanssa?”
Botha, M. & Frost, D. M. 2018. Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population. Society and Mental Health 10(13).
Goudie, A., Sahr, T. & Havercamp, S. 2013. Assessing Functional Impairment in Siblings Living With Childtren With Disability. Pediatrics, 132(2).
Sorkkila, M. & Aunola, K. Risk Factors for Parental Burnout among Finnish Parents: The Role of Socially Prescribed Perfectionism. Journal of Child and Family Studies, 29 (3), 648-659.
RAKKAUS – Kuinka vahvistaa rakkautta erityisessä arjessa?
Erityisessä arjessa parisuhde joutuu herkästi taka-alalle, sillä aikaa ja voimia tarvitaan paljon lasten kanssa toimimiseen. Rakkauden vaaliminen parisuhteessa on kuitenkin sellainen sampo, josta voi ammentaa runsaasti hyvää raskaaseenkin arkeen. Kuinka sitten hoitaa ja syventää rakkautta erityisen arjen keskellä? Millainen on parisuhderakkauden sampo, rikkauksia parisuhteeseen tekevä mylly? Continue reading→
ERO – Perhe pysyy, vaikka parisuhde päättyy. Mistä eron hetkellä avaimet uuteen alkuun?
Ero on aina haastava elämänmuutos, mutta erityislapsiperheessä se tuo mukanaan erityisiä haasteita ja tarpeita, jotka vaativat huolellista harkintaa ja monenlaista tukea. Vaikka päättyvä parisuhde on raskas kaikille osapuolille, erityislapsen vanhempina kohdatut haasteet voivat olla moninkertaisia. Yksi tärkeimmistä asioista, joihin on hyvä keskittyä eroprosessin aikana, on ymmärrys ja yhteistyö. Continue reading→
ARKI – Resilienssi erityisessä arjessa
Erityinen arki tarvitsee yhdeksi työkalukseen resilienssiä. Resilienssi tarkoittaa ihmisen kykyä sopeutua stressaavaan kokemukseen tai muuhun kohtaamaansa tapahtumaan tai muutokseen. Se onkin muutosten ja haasteiden kanssa toimeen tulemista. Continue reading→
Sinulla on oikeus turvalliseen elämään
Koetko, että sinulla tai läheiselläsi on turvallinen olo kotona? Ikäihmisten kaltoinkohtelu ja väkivalta ovat asioita, joista harvoin puhutaan. Kokemukset kaltoinkohtelusta voivat jäädä piiloon, sillä ikääntynyt ei välttämättä itse pysty tai halua kertoa kokemastaan seurauksien pelon ja häpeän vuoksi. Jokaisella on oikeus turvalliseen elämään. Jos oma tai läheisen käytös huolettaa, kannattaa siitä kertoa ammattilaisille, joita kohtaa, kuten kotihoidon työntekijälle tai omaishoidon palveluohjaajalle. Continue reading→
Yhteistyössä on voimaa!
Hyvä yhteistyö syntyy luottamuksesta. Yhteistyö vaatii aikaa, sopimista ja luottamuksen rakentamista. On tärkeää panostaa yhteisen ymmärryksen luomiseen: mitä yhteistyöllä tavoitellaan, mitkä ovat sen pelisäännöt, kuka vastaa mistäkin, ja miten tieto kulkee osapuolten välillä. Yhteistyön on oltava molemminpuolisesti hyödyllistä, jotta kumpikin osapuoli kokee sen mielekkääksi. On hienoa huomata, kuinka kumppanimme näkevät yhdistyksemme merkityksen ja roolin yhteiskunnassa. Continue reading→
Yhteistyötä tarvitaan – terveisiä kansalaisjärjestöakatemiasta
Osallistuimme 7.11 Oulun alueelliseen kansalaisjärjestöakatemiaan Oulun kaupungintalolla. Tilaisuus järjestettiin nyt kolmatta kertaa. Tilaisuuden tavoitteena oli järjestöyhteistyön vahvistaminen ja kehittäminen yhteistyössä yli hallinto- ja sektorirajojen Pohjois-Pohjanmaalla ja Oulun kaupungissa. Tilaisuudessa oli mukana toimijoita järjestöistä, kunnista ja Pohteen hyvinvointialueelta. Continue reading→
Kyläkummi tuo iloa omaishoitoperheen arkeen
Viljo soittaa ovikelloa ja Elsa avaa oven hymyillen. On se hetki viikosta, kun koittaa Elsan oma hetki. Hän pitää kuukausittain lakisääteiset vapaansa, mutta ne eivät mahdollista hänen jokaviikkoista harrastustaan. Erno tunnistaa tutun äänen ja hymyilee, kun kuulee juttukaverinsa saapuvan. Vaikka jalat eivät pelaa, kädetkin toimivat huonosti ja muistikin on huonontunut, tunnistaa hän tutun äänen. Viljo kokee tärkeäksi auttaa omaishoitoperhettä, sillä hän on itsekin ollut aiemmin samankaltaisessa tilanteessa. Continue reading→
Osallistu toimintamme kehittämiseen!
Sairaanhoitajaopiskelijat Kajaanin ammattikorkeakoulusta tekevät opinnäytetyötä jonka tavoitteena on selvittää, millaista tukea omaishoitajat kokevat tarvitsevansa, jotta Oulun seudun omaishoitajat ry voisi kehittää palveluitaan entistä paremmin. Toivomme, että voisitte jakaa meille arvokasta tietoa vastaamalla oheiseen kyselyyn. Kyselyyn vastaaminen on täysin anonyymiä, emmekä kerää mitään henkilötietoja. Jokainen vastaus on erittäin tärkeä ja auttaa meitä ymmärtämään paremmin omaishoitajien tarpeita. Käy vastaamassa kyselyyn (Webropolin nettisivut)! Continue reading→
Turvallisen tilan periaatteet
Olemme Oulun seudun omaishoitajat ry:n tapahtumissa yhdessä vastuussa siitä, että kaikilla osallistujilla on hyvä ja turvallinen olo kaikessa toiminnassa. Tätä varten olemme luoneet seitsemän turvallisemman tilan periaatetta ja ohjeet epäasialliseen käytökseen puuttumiseen. Osallistumalla sitoudut noudattamaan näitä sääntöjä. Turvallinen tila tarkoittaa, että jokainen voi olla osa yhteisöä omana itsenään ilman pelkoa syrjinnästä, vähättelystä tai kiusaamisesta. Turvallisessa tilassa jokainen uskaltaa kertoa näkemyksensä, huomioi toisia ja saa tukea häiritsevään käytökseen puuttumisessa. Jokainen on tervetullut sellaisena kuin on. Continue reading→
Hyvinvoiva perhe – ajatuksia bussimatkalta
Ajatukseni kulkevat Hyvinvoiva perhe -toimintaan, joka Oulun seudun omaishoitajat ry:llä, tuoreella työpaikallani, on alkamassa vuosien tauon jälkeen erityislapsiperheille. Iloiset uutiset STEA:n myöntämästä pysyvästä rahoituksesta mahdollistavat toiminnan uudelleenkäynnistämisen uudella innolla ja suunnitelmilla tänä syksynä. Continue reading→