Jokainen odottava äiti haluaa terveen lapsen, mutta mitä sitten, kun lapsi ei olekaan terve. Meillä siitä alkoi vuosien epätietoisuus, epävarmuus, suru ja tuska. Lopulta Asperger -diagnoosi liitännäisoireineen oli helpotus. Äiti rakastaa ja hoitaa lastaan miettimättä sitä sen enempää. Omaishoitajuus ei tullut edes mieleeni, koska ennen kaikkea olin vain äiti. Kuitenkin erityislapset, joita perheessämme on useampi, vaativat arjessa paljon enemmän. Aika ei millään tahdo riittää ja uupumukset seuraavat toisiaan.
Lääkäriajat, sairaalakäynnit, terapiat, kuntoutukset, verkostopalaverit, päiväkotipalaverit, koulupalaverit, sosiaaliviraston palaverit, vaihtuvien vapaa- ajan, henkilökohtaisten avustajien ja iltapäiväohjaajien haastattelut ja palkkaamiset väsyttävät väistämättä. Se ei ole ainoastaan se, että olet paikalla, vaan sinun pitää valmistautua, selvitellä asioita ja tehdä pohjatyötä. On henkisesti äärettömän rankkaa olla palavereissa mukana oman lapsen asioissa, niitä ei ole helppo itkemättä käsitellä ja jos ei saa ääntään, lapsen ääntä kuuluviin, päätökset voivat johtaa harhaan. Henkilökunta joka taholla vaihtuu jatkuvasti, jossain vaiheessa laskin, että asioitamme on hoitanut yli sata eri henkilöä… sitten lopetin laskemisen.
Aloitan tarinan alusta sadatta tai tuhannetta kertaa… niin ei sitäkään enää jaksa edes laskea, ne tarinat tulevat nykyään kuin liukuhihnalta. Verkostopalavereissa kukaan muu ei näe kokonaisuutta, jokaisella on oma pieni siivunsa, minkä on lapsen elämästä nähnyt ja sen perusteella tehdään suunnitelmia lapsen tulevaisuuden varalle. Tosi pelottavaa. Usein oman lapsen edun puolesta joutuu taistelemaan jättiläismäistä ammattilaispyörää vastaan. Tukihenkilön apu palavereissa osoittautui arvokkaaksi.
Vaikka olet äärirajoilla itsekin, on pakko jaksaa, koska muuten lapsesi elämä voi muuttua painajaiseksi, eikä sitä kukaan äiti halua lapselleen. Vuosien varrella mieleen ovat jääneet ne ihmiset, auttajat, läheiset, jotka ovat olleet aidosti sydämestään läsnä, halunneet pyyteettömästi auttaa. Välttämättä he eivät ole niitä, jotka saivat eniten aikaan, vaan niitä jotka pysähtyivät, olivat läsnä ja kulkivat rinnalla. Niin monet piiloutuivat pelon, viran, lakien ja asetusten taakse edes haluamatta auttaa, edes haluamatta nähdä meitä ja hätäämme.
Jossain vaiheessa kuppi täyttyi ja läikkyi yli. Ylipitkät päivät ja liian lyhyet yöunet vaativat veronsa. Omaishoitajuus työn ja muun elämän ohella ei suju ongelmitta. Oli pakko miettiä mitä ottaa ja mitä jättää. Päädyin opiskelemaan sosiaalialaa oikeastaan pääosin omaishoitajuuden ja lasten erityisyyksien takia. Halusin lisää tietoa, jotta voisin hoitaa perheeni asiat paremmin, mutta matkalla myös halu auttaa muita samassa suossa rämpiviä, nousi tärkeäksi tavoitteeksi. Nyt kun olen saanut sosionomidiakonin koulutuksen ja omat asiat meidän perheen näköisesti kohdalleen, voi kokemusta ja tietoa jakaa myös muille. Olenkin aktiivisesti mukana Oulun Seudun omaishoitajien ja läheisten toiminnassa toimimalla hallituksessa ja vapaaehtoistyössä. Olen mukana myös Oulun Seudun Autisminkirjossa ja NNKY:llä ohjaamalla Kamalien äitien ryhmää.
Nyt uutena asiana elämäämme on tullut etäomaishoitajuus. Lue Outin etäomaishoivatarina täältä.
Kirjoittaja Outi Tolonen