Etäomaishoitajan tarina: Mitkä asiat etäomaista vaivaavat arjessa

Asun pitkän matkan päässä vanhemmistani, joiden hoivaa ja huolenpitoa kuitenkin joudun järjestelemään. Isäni halvautui ja heidän kotitilanteensa muuttui kerralla. Isän akuuttihoidon aikana sairaalassa kauheinta oli välimatka eli huoli siitä, miten asiat järjestyvät. Läheisen pitää lisäksi miettiä, millä pääset kulkemaan sopivaan aikaan häntä katsomaan ja siten, ettei työasiat ja oma perhe kärsi. Kuitenkin kävin viikoittain kerran tai kaksi kertaa isää katsomassa.

Etäisyyden lisäksi huoli siitä, miten asiat hoituvat ja miten häntä hoidetaan, oli suuri. Huomasin, että monella hoitopaikalla puuttui tieto siitä, miten AVH-kuntoutujaa pitäisi auttaa, vaikka heillä oli perusterveydenhuollon koulutus taustalla. Jatkokoulutus ja sairauskohtainen tietämys oli välistä aika onttoa. Itse hain lisätietoa netistä sekä liityin useaan yhdistykseen. Aivoliitosta on saatavissa hyvää apua sekä lakimiehen tukea tarvittaessa. Tätä apua on tarvittukin usein, sillä hoitoalan ihmisten lisäksi huomasin, ettei kuntien edustajilla ole tarvittavaa lain tuntemusta ja usein vammaista yritetään rinnastaa vanhukseen, vaikkei hän vanhuksen kriteerejä täyttäisi edes ikänsä puolesta. Tämä taistelu oikeuksien puolesta oli se rasittavin ja ärsyttävin.

Huoli ja murhe oli suuri siitä, miten julkisen puolen hoitoketju toimii ja mihin valittaa ellei toimi. Isälleni kävi niin, että hänet sijoitettiin ensin vanhainkotiin, jossa hän ei saanut kuntoutusta tukevia palveluita. Sijoituspäätös kitki myös lakisääteisen Kelan alle 65-vuotiaiden kuntoutuksen pois. Hoitolaitos sai valtion tukea, joten siellä oleva potilas ei ole oikeutettu kuntoutukseen. Monta mutkaa tuli eteen myöhemminkin, mutta nyt kun saimme isän omaan kotiin, on meidän kaikkien hyvinvointi parantunut. Etenkin hänen kuntonsa on kohentunut. Hän voi tavata perhettään milloin haluaa ja olla osana arkea.

Korkein Hallinto-oikeus on linjannut, että ihmisen kotona asumista pitäisi tukea viimeiseen saakka. Oli erittäin raskasta taistella perusoikeuksista, joita yritettiin evätä milloin milläkin perusteella. Mukana päätöksiä tekemässä oli ihmisiä, joilla ei ole edes terveydenhuollon koulutusta terveydentilan arviointiin ja jouduimmekin pyytämään keskussairaalasta apulaisylilääkärin mukaan hoitoneuvotteluihin vakuuttamaan, ettei esteitä kotiin pääsylle ole.

Olemme joutuneet taistelemaan myös apuvälineiden ja hoitotarvikkeiden puolesta, niitä ei meinannut saada millään eikä niistä vastaavat tahot osanneet hoitaa vastuullaan olevia asioita. Hoitotarvikkeet olivat loppu ja järjestimme niitä itse, jotta kotihoito onnistuisi.

Näistä epäkohdista piti valittaa eduskunnan oikeusasiamiehelle, aluehallintovirastoon sekä hallinto-oikeuteen. Mielestäni etenkin avin päätökset ovat niin mietoja, ettei niillä mitään tee ja kyseenalaistaisin sen kannattaako sinne edes pitkän käsittelyajan johdosta mistään valittaa, kun kunnon toimenpidevaltaa ei heillä ole.

Tällä hetkellä ilo on palannut arkeen ja voin olla tyytyväinen siitä, että vanhempaini elämä on mielekästä sekä elämänarvoista. Toinen ei joudu menemään pari kertaa päivässä hoitokotiin puolisoa katsomaan ja toinen ei joudu makaamaan apaattisena sängyssä vanhainkodissa.

Vanhainkoti on varmasti hyvä paikka vanhukselle, mutta ei kuntoutujalle: siellä virikkeitä ei ole eikä ymmärrystä miten häntä voisi tukea. Pyörätuolikin oli alkuun yhteiskäyttöinen eli jos tuoli oli varattu, toinen jäi sänkyyn makaamaan.

Suomessa asiat ovat hyvin, mutta on myös paljon epäkohtia, joihin törmää läheisen sairastuessa ja niiden järjestäminen on vaatinut isäni kohdalla runsaasti voimia hoitovirheen, lain noudattamisen, hoitopaikkojen yms. suhteen. Läheisen sairastuminen on shokki, jonka lisäksi vastaan tulleet käytännön ongelmat ovat lisänneet tuskaa. Olen miettinyt sitä mikä on omaisten vastuu ja mikä yhteiskunnan velvollisuus avun järjestämisessä. Asiasta keskusteltuani eri tahojen kanssa, osalla on myös käsitys siitä, että kyllä yhteiskunta huolen pitää omistaan. Jokainen meistä vanhenee ja asiat tulevat omakohtaiseksi viimeistään silloin.

Huolta tuottaa nykyään äidin jaksaminen ja mietin miten kauan hän jaksaa olla omaishoitajana, miten sitten kun hänkin joutuu laitokseen ja miten pääsen heitä auttamaan välimatkan ollessa näin suuri. Hoitokäytännöt helpottuvat mikäli potilaan kunto kohenee.

Olisi hienoa saada keskustelua yhteiskunnassa aikaiseksi siitä millaisia epäkohtia voi vastaan tulla, moni ei välttämättä löydä apua tai tiedä miten toimia. Hoitoketjun pitäisi toimia myös paremmin akuuttihoidon jälkeen, törmäsin tiedon puutteesta johtuviin virheisiin jne. ja nehän eivät muutu ellei asioita nosta esille. On vaatinut kovia ponnisteluja saada isä kotiin ja olen iloinen, että vanhempani voivat nyt yhdessä paremmin vaikka äidin elämä menee nyt isää avustaessa.

Mietin raskaimmassa vaiheessa sitä mikä on oma velvollisuuteni ja kuinka paljon täytyy joustaa. Isän sairastuminen nuorella iällä oli raskasta, mutta asiaan on nyt sopeutunut. Pääasia, että näen hänen nauttivan elämästä rajoitteistaan huolimatta. Hänet laitettiin vanhainkotiin, joka on väärä paikka perheelliselle jolla voi olla vielä runsaasti elinikää jäljellä. Saimme hänet kotiin ja olen iloinen senkin vaivan jälkeen mitä jouduimme näkemään. Osoitimme myös monelle epäilijälle olevamme oikeassa, hän voi paremmin kotona.

Uskon, että monella on ongelmia läheisen sairastuessa ja etenkin niillä joilla ei ole omaisia auttamassa tai he ovat iältään vanhempia. Väärinkäytöksiin ei osata myöskään puuttua, kun lakia ei tunneta tai tietoa ei osata etsiä. Lääkäreitä arvostetaan myös eikä heidänkään osaamistaan tai osaamisen rajoitteita osata kyseenalaistaa.

Sosiaaliportti on loistava paikka ja vammaisjärjestöistä esim. Kynnyksen lakimies antoi suuren tuen ja avun perheellemme. Kunnissa ei välttämättä noudateta lakia vaikka pitäisi, osalta puuttuu tietoa tai lakia tulkitaan väärin. Pienissä kunnissa ei ole omaa lakimiestä vaan he käyttävät kuntaliiton palveluja, joten lautakunnissakin tehdään virheitä. Tästä syystä hallinto-oikeutta rasitetaan turhaan, kuten julkisuudessa on ollut keskustelua.

 

Kirjoittanut haastattelun pohjalta Annamaija Saastamoinen

Suomessa on yli 65000 ihmistä, jotka huolehtivat omaisistaan etänä. Hän on yksi heistä.

Posted in Etäomaishoiva.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *