Muutama vuosi sitten Ommaiskortteerilla vieraili nuori omaishoitaja, down-tyttären äiti, joka toi keskustelussa suoraan esille erään tärkeän asian: yhdistyksellä ei ole mitään tarjota lapsiperheille, joissa on erityislapsi. Yhdistyksen tarjoama toiminta oli enemmän sopivaa eläkeikäisille ihmisille. Tämä oli valitettavasti täyttä totta. Pitkään omaishoitajayhdistys miellettiinkin ikäihmisten yhdistykseksi. Toki ohjausta, tukea ja neuvontaa annettiin kaikille avuntarvitsijoille riippumatta heidän iästään, mutta enimmäkseen yhteiskunnassa ajateltiin yleisesti, että omaishoitajat ovat jo eläkeiän saavuttaneita tai pian siinä vaiheessa olevia henkilöitä. Oulun seudun omaishoitajat ry on jo pitkään yrittänyt muuttaa tätä käsitystä. Omaishoitotilannehan voi tulla ihmisen elämään missä vaiheessa tahansa.
Vuonna 2014 yhdistys sai rahoituksen hankkeeseen, joka kohdistui lapsiperheisiin, joissa on erityistä tukea tarvitseva alle 18-vuotias lapsi tai nuori. Tämän hankkeen toiminnan avulla on kyetty paremmin laajentamaan yleistä käsitystä omaishoitajuudesta ja Oulun seudun omaishoitajat ry on saanut ravistettua eläkeläisyhdistyksen viitan harteiltaan. Hyvinvoiva Perhe HYPE-hankkeen vauhtiin polkaisemalla toiminnalla haluttiin tukea niin vanhemmuutta kuin koko perhettä huomioimalla myös erityislapsen sisarukset. Sanna Kämäräinen, alussa mainittu omaishoitajaäiti, on ollut mukana toiminnassa alusta asti ohjausryhmän jäsenenä. Perhe on myös osallistunut tuetulle lomalle Kalajoella, saanut kuunnella hyviä luentoja ja vastaanottaa lakineuvontaa. Sanna mainitsee vielä Hietasaaren kesätapahtumat mukavina tilaisuuksina. Tärkeää on ollut tieto siitä, että on mahdollisuus osallistua ja saada tukea. Ommaiskortteerille on ollut hyvä fiilis mennä ja tavata työntekijöitä.
Omaishoitotilanne tuli Sannan perheeseen yllättäen: esikoisena syntynyt Veera-tytär on down-lapsi, joita syntyy Suomessa vuosittain n. 70. Veeran elämän ensimmäiset kolme kuukautta kuluivat sairaalassa, kun downin oireyhtymään niin usein kuuluva sydämen rakennevika aiheutti sydämen vajaatoimintaa, joka oli leikkauksella korjattava Helsingissä asti. Kotiin päästyä huolta aiheutti Veeran syöminen, hän kun ei sairaala-aikana ollut oppinut imemään nenä-mahaletkun huolehtiessa ravinnonsaannista. Vähitellen elämä kuitenkin normalisoitui suhteellisen tavalliseksi lapsiperheen arjeksi. Pikkuveli Arttu syntyi pian Veeran jälkeen ja elämä rullasi eteenpäin. Omaishoitajuus ei ollut Sannalle ollenkaan selvä asia. Veeran hoito pienenä oli aika lailla samankaltaista, kuin muidenkin samanikäisten pienokaisten. Vasta myöhemmässä kehitysvaiheessa erot kehitysvammaisen Veeran ja esimerkiksi terveen veljen välillä korostuivat. Sanna alkoi saada omaishoidon tukea Veeran ollessa n. 10-vuotias koululainen. Kasvaminen ja tunnistautuminen omaishoitajaksi ottaa aikansa, samoin kasvu siihen, että on valmis ottamaan apua vastaan ja hyväksymään ajatuksen, että minun tyttäreni onkin yhtä vammainen kuin muut down-lapset, ja että on hyvä ottaa vastaan palveluita myös ennaltaehkäisevässä mielessä oman jaksaminen kannalta.
Sannan omaishoidon vapaapäivien ajaksi Veera menee Paussiin, kaupungin tilapäishoitoyksikköön. Sannalla on viisi vapaapäivää kuukaudessa, mutta ne eivät aina toteudu kokonaisuudessaan joka kuukausi. Varsinkin kesäisin vapaapäiviä on hankala saada järjestymään. Kuormittavimmaksi Sanna kokee asioiden koordinoinnin. Jos esimerkiksi Veera sairastuu, siitä on ilmoitettava useisiin eri paikkoihin päivän uudelleen järjestämiseksi. Nykyään 17-vuotias Veera tarvitsee edelleen paljon ohjausta ja huolenpitoa päivittäin. Hän käy koulua Luovilla. Tavoitteena on, että tutkinnon suoritettuaan Veera saisi tuetun palveluasumispaikan ja pääsisi käsiksi itsenäiseen elämään. Veeralla on kaksi pikkuveljeä ja pikkusisko ja sisarusten mielestä Veera on hyvä tyyppi. ”On OK olla erilainen”, sanoo Ville 10v.
Sanna Kämäräistä haastatteli Leena Welling
